当事者インタビュー - actual story -

高校生で受傷、人生は闘いの日々だった小川さん


 スポーツも勉強もできる、明るい未来を純粋に信じている高校生だったんです、あの事故が起こるまでは。
器械体操の練習で転落したんですよ。病院では「頭を打って、記憶が飛ぶって、よくあるんです。成績が悪くなったらまた来てください」と軽く言われただけでした。リハビリなんて当然ないです。
後遺症として記憶障害が残りました。聞いたそばから忘れてしまうんですよね。こんな自分を知ったら誰からも相手にされないと思ってたので、誰にも言えなかった。当初は足し算もできなかったんです。「頑張ったら回復するはずだ」と信じて、絶対に病院に行きたくなかったんです。隠れるようにメモをして記憶を補い、必死で普通のふりをしていました。勉強しても覚えられないし、三浪したけど大学はすべて不合格でした。これじゃ就職できないなと悩みに悩んで、専門学校へ行きました。当時はバブル時代でしたから、箔をつけるため留学もしました。
 就職してからも、いつか大失敗をしてクビになるのではないかと、不安で眠れないわけです。普通の人に見えるように、必死にメモしたり、自分用にマニュアルを作ったりして、工夫を重ねました。ミスがないように何度もチェックをするので、人より何倍も時間がかかります。早く出勤して、そして仕事を持ち帰るのも当たり前でした。それだけ頑張っても、障害のせいで、問題が生じてしまうわけです。なんとかならないかと、ビジネス本を読みあさって、株の勉強も始めました。
お金が稼げると、自信が戻ってきて、この時に結婚しました。妻が、切迫流産になりそうになって、僕が家事を担当することになったんです。料理を作ると、奥さんが喜んでくれるから楽しかったんですね。そうしたら、ひとつのことだったらメモを取らなくてもできるようになったんですよ。とても画期的! 人に愛情を注ぐと、脳に別の回路ができるってテレビで見たんですよ。あ~これはホントだなと実感しました。
 仕事では、それからも色々と大変でしたよ。闘いの日々です。ミスをするのではないかといつも緊張していました。仕事の量が膨大になり、これ以上は隠せないと思って、障害を開示したんです。分かってほしいという気持ちでした。しかし、今度は差別を受けました。あまりのストレスで倒れたこともあります。結局、解決のきっかけは、僕が高次脳機能障害支援センターと繋がった、そして障害にやや理解がある上司がついたことでしょうかね。障害を知らない、無知であることがどれほど人を苦しめるか、これまでの人生で身をもって知ったので、今は、啓発活動に力を入れています

まとめ

  • 勉強ができない
  • ・学習したものが、こぼれ落ちるように消えて、頭に残らない
    ・新しい情報が入ると、さっき聞いたことを忘れてしまう
    ・暗記ものもダメ、論理を組み立てる数学・物理もダメ、長文も把持できない
  • 記憶が飛ぶ
  • ・声をかけられる、トイレに行く、それだけで直前の作業を忘れる
    ・何度やっても忘れてしまう、学習効果がない
    ・チェックを繰り返すので、仕事が終わらない
  • 失敗しないために、緊張と不安の毎日
  • ・ミスをしたら終わりだ…といつも緊張感で苦しい
    ・明日はどうなるのか、昨日はどうだったのかと不安でいっぱい
    ・早朝勤務、深夜残業でカバー
  • 障害を開示したら差別をうける
  • ・「障害かよ」と鼻で笑われ、「障害を利用している」と言われる
    ・あまりの待遇に怒りがおさまらない、それに対して「なんでキレるんだ」
    ・ストレスで倒れても、理解しようとしない人には通じない

専門家による寸評

言語聴覚士西村 紀子

「無知は暴力」とは良く言ったものです。小川さんは、精神・身体ともにぎりぎりになるまで、会社の人に障害を伝えませんでした。そして、助けを乞うように職場の人に障害を開示した時に受けたのが、合理的配慮ではなく、差別発言と嫌がらせです。
「障害なんて嘘だろう、言い訳だろう」という対応は、本文に詳しく書かれています。読んでいてかなりひどいと思われた人も少なくないと思います。では、この職場が特別にひどいのか? というと、多分、多くの職場は程度の差こそあれ、こんなものかと。「高次脳機能障害って、なんだそれ?」という人がほとんどですから。
 実は、無理解は病院でもあります。高次脳機能障害がある患者に対し「性格でしょ」「認知症でしょ」と、何の根拠もなく言い切る医療職。高次脳機能障害は「あると意識して見なければ見落とす」とも言われ、見ようともしない医療職がいる限り、未診断問題は解決されません。これまで私も「この人は高次脳機能障害ではないか?」とカンファレンスで伝えた結果、「西村先生の妄想でしょ」と何度言われたことか。「発症前と違う」「入院中に変化がある」こうした根拠を述べても、目に入らない人には入らないものです。
 では、なぜこういうことが起こるのか。一つは、未診断の人達が、退院後の長きにわたり、どれだけ苦しんでいるのかを医療職が知らないから。もう一つは、そもそも高次脳機能障害が何かさえ知らないから。『脳に何かがあった時』冊子プロジェクトは、まさにそこを解決したいと思って始めました。医療職には、生活に移った患者さんのことを少しでも知って欲しい、入院中の患者さんが早めにこの障害のことを知って、退院したあとに起きるかもしれない困りごとについて、心つもりをして欲しい。それだけでなく、今、日常生活に戻って困っている当事者や家族さんに、生き抜く知恵となって欲しい。そう願っています。
 当事者も、入院中に困りごとがなければ「自分は高次脳機能障害ではない」と思いがちです。そもそも、この障害については、ほとんどの人は知らないのですから、当然です。
しかし、退院する時に少しでも知識として知っているかどうか、これは雲泥の差です。「取り越し苦労かもしれませんが、こういう障害があるんだと知っておいてください」と説明し、書面を渡すのが良いでしょう。特に、退院後すぐに職場に戻る人には「困りごとがなければないで越したことはない」のスタンスで、お守り代わりに知識を伝えていただけたらと思います。

取材から見える事

文筆業鈴木 大介

鈴木 大介

小川さんのヒアリングを終えて、思わず考え込んでしまったのは、我々当事者は周囲や職場に対して「どの温度で」障害を自己開示するのがいいのだろうか、ということでした。
本文中にも書いた通り、差別者の最大の弱点は「障害を知ろうとしない、実際に知らない」という「無知」の部分ですから、「この障害がどんなものか言ってみろ!」「知りもせずに差別するのか」という問い詰めに、自分より弱いものをいじることしかできない愚劣な差別者は言葉を失います。正直僕は、お話を伺って勧善懲悪の爽快感すら感じました。
小川さんの言葉は、30年間自身と戦い続けたのちの魂の叫び、生存権の主張であって、その言葉が何か不適切だとかは、絶対に言えません。
けれど、これまで当事者ケースを見る中で「不適切な自己開示」によって、周囲から適切な配慮を引き出せないケースもあったのは事実です。「障害者なんだから配慮しろ」的な高圧的態度で、周囲との断裂を招いてしまうというあまり望ましくないケースも少なくありませんし、逆に高い自己理解を元に作った「わたしのトリセツ(取扱説明書)」があまりにも高度過ぎて、職場の人には理解できなかったケース等々。結局のところ当事者の自己開示は、相手に理解できるように不自由を伝えなければ意味がないわけですが、果たしてどの温度がふさわしいのか……。
訴える必要は絶対にあります。小川さんが勝ち取ったのは自身への配慮だけでなく、今後小川さんがお勤めのK住宅評価センターに高次脳機能障害を持つスタッフが現れた際に期待できる配慮でもあります。
考え込んだ結果に思ったのは、この自己開示の戦いや戦略を、当事者自身が担う限り、さらなる無理解や差別などのリスクをコントロールできない、ということでした。「伝わる自己開示」を支援職主導で当事者の中に育てていくことも大切。けれど理想なのは、当事者だけでなく「チーム戦」で挑むこと。
現状この企画は当事者の就労上でのお困りごとヒアリングがメインですが、そうして得た知見をフィードバックする先は当事者や支援職だけではなく、企業人事部や産業医等。当事者が叫びをあげる際にその背後をガッチリ守って援護射撃できるチームをどれだけ作れるかが、大きな課題に感じたのでした。
「そこまでしなければ合理的配慮を受けられないのか」というため息つきの感想ではありますが……。

インタビュー記事

 

 53歳、建築確認機関に勤務。コロナ禍以前から「週1日出社の週4日在宅勤務」という、高次脳機能障害の当事者にはなかなか羨ましい環境で働く小川さん。ですが、その現在は、壮絶な戦いの中で勝ち取ったものでした。


 受傷は当時は高次脳機能障害の診断基準すらない時代。障害の診断や職場へのカミングアウトに至るまでには「誰にも障害を打ち明けられず、ひたすら隠し通す」日々が30年以上続きました。


「ミスをしないよう、間違えないように、ずっとずっと気を張って生きてきた。いま53歳ですけど、もう500年ぐらい生きている気がします」


 小川さんの職歴は、障害当事者と社会との戦いそのものの記録です。


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